Ensemble Avec Sofia
Aider à financer les soins, thérapies, matériels et frais annexes aux bénéfices de sofia david atteinte d'une mutation génétique rare appelée kcnb1 qui induit une encéphalopathie…
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Rassembler les personnes atteintes de difficultes respiratoires, leurs parents et amis ; faire les demarches aupres des pouvoirs publics ; organiser les reunions d'informations ; creation…